Le Dr Benjamin Bailly, hématologue à l’hôpital de Jolimont, nous parle de cette affection particulière, qui touche plutôt les adultes. « Il s’agit d’un dérèglement des cellules de la moelle, qui se multiplient sans régulation et se répandent de manière anarchique dans le sang et dans la moelle. Il s’ensuit une forte augmentation du nombre de globules blancs et des plaquettes. L’évolution sans traitement est d’abord lente pendant 1 à 2 ans puis il y a quasi toujours une transformation vers une leucémie aiguë avec un pronostic de quelques mois. Alice, atteinte de cette affection depuis 3 ans, nous en parle...
Le Dr Benjamin Bailly, hématologue à l’hôpital de Jolimont, nous parle de cette affection particulière, qui touche plutôt les adultes. « Il s’agit d’un dérèglement des cellules de la moelle, qui se multiplient sans régulation et se répandent de manière anarchique dans le sang et dans la moelle. Il s’ensuit une forte augmentation du nombre de globules blancs et des plaquettes. L’évolution sans traitement est d’abord lente pendant 1 à 2 ans puis il y a quasi toujours une transformation vers une leucémie aiguë avec un pronostic de quelques mois.
Il y a 30 ans, la quasi-totalité des patients atteints décédaient de ce type de leucémie. Les patients jeunes pouvaient bénéficier d’une greffe de moelle osseuse mais ce traitement avait de nombreux effets secondaires et il y avait jusqu’à un patient sur trois qui décédait de la procédure de greffe. Les patients âgés ne bénéficiaient que de traitements palliatifs.
Aujourd’hui, nous disposons de traitements spécifiques de la maladie : les inhibiteurs de tyrosine kinase. Il s’agit d’une thérapie ciblée c’est-à-dire un médicament qui vise spécifiquement les globules blancs malades. Il s’agit d’un traitement oral à prendre quotidiennement jusque la fin de la vie. Grâce à ceux-ci, on contrôle chez la plupart des patients la leucémie et il est devenu très rare que l‘on meure de cette maladie.
La recherche très récente montre qu’il possible d’arrêter chez certains patients le traitement après quelques années. Quand on arrête ce traitement dans les bonnes conditions, 50% des patients ne récidivent pas leur leucémie. S’il y a une récidive, la reprise du traitement permet à nouveau d’avoir un bon contrôle de la maladie.
La leucémie myéloïde chronique est donc une maladie que l’on peut contrôler de manière efficace actuellement et on estime que l’espérance de vie des patients est proche de la population générale.
Par contre, il est nécessaire de poursuivre le traitement pendant plusieurs années voire à vie. Notre priorité aujourd’hui est donc de porter une attention particulière aux effets secondaires du traitement, qui le plus souvent sont mineurs, mais qui peuvent aussi être particulièrement lourds au quotidien. Notre volonté à Jolimont est donc d’essayer de soulager les patients et de réduire au maximum l’impact de ces effets secondaires en personnalisant le traitement au patient et à ses antécédents. Nous avons actuellement plusieurs médicaments différents ce qui permet de choisir le plus adapté au patient.
Alice G., témoigne de sa maladie :
"On a découvert la maladie il y a 3 ans environ. J’étais chez la dentiste, et celle-ci s’est inquiétée car, après avoir arraché une dent, elle a constaté que la plaie ne cicatrisait pas. Elle m’a conseillé de prendre rendez-vous chez mon médecin traitant. 2 jours plus tard, celui-ci a fait une prise de sang. Le lendemain matin, il m’a convoquée à son cabinet et m’a annoncé que je souffrais de la leucémie myéloïde chronique. « Je vous prends immédiatement un rendez-vous à l’hôpital de Jolimont, faites votre valise, vous n’allez pas rentrer de sitôt » Telles ont été ses paroles, alors que je me sentais en pleine forme, à 10.000 lieues d’imaginer ce qui allait se passer. En effet, c’est après plusieurs semaines de soins que je me suis vraiment sentie affaiblie… Les 2 1ers traitements n’ont pas bien fonctionnés, l’un provoquait de l’eczéma, l’autre de l’eau dans les poumons. Heureusement, avec le médicament actuel, j’ai une vie tout à fait normale.
Par contre, je me sens plus vite contrariée, plus vite énervée qu’avant, et je ne peux expliquer pourquoi.
Un élément positif, les équipes m’ont très bien soignée, les hématologues et le Docteur Bailly sont toujours restés très à l’écoute de mes questions, de mes malaises, de mes inquiétudes, et je les en remercie !"